Maria Grazia Cucinotta e il Consigliere regionale Fabiano Amati, madrina e padrino della piccola Melissa
di Roberta Pompilio
Domenica 19 Settembre, nel comune di Monopoli, Melissa, la bimba di 19 mesi affetta da Sma 1, ha ricevuto il suo battesimo con una madrina e un padrino d’eccezione: l’attrice Maria Grazia Cucinotta, che da tempo ha sostenuto la causa dei bimbi affetti da sma1 ed è stata anche in prima linea per la raccolta dei fondi necessari alla terapia per la piccola Melissa, e il consigliere regionale Fabiano Amati, un secondo angelo custode che si sta battendo per garantire tutte le cure necessarie per i bambini affetti da sma 1.
Melissa, una bambina bellissima e dolcissima figlia di due monopolitani, affetta da Atrofia muscolare spinale a causa di un ritardo nella diagnosi, per soli 28 giorni non ha potuto accedere alle cure sperimentali, perché solo in Italia non è possibile somministrare il farmaco “Zolgensma” oltre i sei mesi di vita.
La nostra comunità Turese è stata nel suo piccolo un valido aiuto nell’eccezionale raccolta fondi che si è diffusa grazie al passaparola sui social e all’intervento di Striscia la notizia, che per mesi si è mobilitata per sensibilizzare le istituzioni.
Finalmente nel mese di marzo la famiglia della piccola Melissa, che non poteva piu’ aspettare, è volata negli Stati Uniti ed ha ricevuto il medicinale contro la SMA, il farmaco più costoso al mondo, ben 2 milioni di euro, che punta a correggere il difetto genetico alla base della Sma.
“Il giorno tanto atteso è arrivato…il nostro sogno ha preso vita. È reale, è qui” le parole dei suoi genitori in quel giorno che ricorderanno per tutta la loro vita.
Negli ultimi mesi di fronte alla storia di Melissa e di altri bambini malati di Sma, molti si sono battuti per far si che l’Italia modifichi il suo criterio e si adegui ai parametri internazionali.
Sulla pagina Facebook “ Un futuro per Melissa” oltre a seguire i suoi progressi, potete seguire battaglie di altri bambini con storie simili sperando di poter leggere in futuro che nessun bambino sia piu’ escluso dalle cure salva vita.