Maria Grazia Cucinotta e il Consigliere regionale Fabiano Amati, madrina e padrino della piccola Melissa

di Roberta Pompilio

Domenica 19 Settembre, nel comune di Monopo­li, Melissa, la bimba di 19 mesi affetta da Sma 1, ha ricevuto il suo battesimo con una madrina e un padrino d’eccezio­ne: l’attrice Maria Grazia Cucinot­ta, che da tempo ha sostenuto la causa dei bimbi affetti da sma1 ed è stata anche in prima linea per la raccolta dei fondi necessari alla terapia per la piccola Melis­sa, e il consigliere regionale Fabiano Amati, un secondo angelo custode che si sta battendo per garantire tutte le cure necessarie per i bambini affetti da sma 1.

Melissa, una bambina bellissima e dolcissima figlia di due monopolitani, affetta da Atrofia muscolare spinale a cau­sa di un ritardo nella diagnosi, per soli 28 giorni non ha potuto accedere alle cure sperimentali, perché solo in Ita­lia non è possibile somministrare il farmaco “Zolgensma” oltre i sei mesi di vita.

La nostra comunità Turese è stata nel suo piccolo un va­lido aiuto nell’eccezionale raccolta fondi che si è diffusa grazie al passaparola sui social e all’intervento di Striscia la notizia, che per mesi si è mobilitata per sensibilizzare le istituzioni.

Finalmente nel mese di marzo la famiglia della piccola Melissa, che non poteva piu’ aspettare, è volata negli Stati Uniti ed ha ricevuto il medicinale contro la SMA, il farmaco più costoso al mondo, ben 2 milioni di euro, che punta a correggere il difetto genetico alla base della Sma.

“Il giorno tanto atteso è arrivato…il nostro sogno ha preso vita. È reale, è qui” le parole dei suoi genitori in quel giorno che ricorderanno per tutta la loro vita.

Negli ultimi mesi di fronte alla storia di Melissa e di altri bambini malati di Sma, molti si sono battuti per far si che l’Italia modifichi il suo criterio e si adegui ai parametri inter­nazionali.

Sulla pagina Facebook “ Un futuro per Melissa” oltre a se­guire i suoi progressi, potete seguire battaglie di altri bam­bini con storie simili sperando di poter leggere in futuro che nessun bambino sia piu’ escluso dalle cure salva vita.